Q/A - Min sjukdom och hur den har påverkat mig

Q: Hej, läser i din header att du har kronisk daglig huvudvärk.. Vet man vad det beror på? Jag har nämligen likadant.. Har huvudvärk precis varje dag, dygnet runt. Har varit hos läkare som säger att det är spänningshuvudvärk, men jag har haft såhär i över 10 (är närmare 15 år nu) år och jag tror knappast att jag går runt med spänningshuvudvärk så länge. Alla värden ser bra ut, så jag vet inte vad jag ska göra längre.. 
 
 
A: Hej! Ja, det stämmer att jag har diagnosen Kronisk Daglig Huvudvärk. Egentligen vet inte läkarna vad just Kronisk Daglig Huvudvärk är då det innefattar väldigt mycket, så olika läkare kan säga olika saker. Kronisk Daglig Huvudvärk är en vanlig diagnos, man brukar få den när man samlar en grupp av diagnoser. De vanligaste är kronisk huvudvärk, kronisk migrän, spänningshuvudvärk och läkemedelsöveranvändning. Jag är en av de som har kronisk huvudvärk, kronisk migrän och spänningshuvudvärk. Tidigare även läkemedelsöveranvändning då jag missbrukade tabletter. För att få denna diagnos så ska man ha daglig huvudvärk minst 15 gånger i månaden i 6 månader. Jag har den svåra typen av Kronisk Daglig Huvudvärk med inslag av migränanfall och spänningshuvudvärk. Det innebär att jag har ont 24 timmar om dygnet alla dagar i veckan. Den kallas också Ny Daglig Huvudvärk, då denna är okänd för läkare som inte vet vad det kommer ifrån och varför man har ont alla dagar. 
MIN BAKGRUND
Mina läkare som jag har haft tror att det har med stress att göra. Jag fick min sjukdom - som i början bara var migrän - när jag var 13 år. Tidigare hade jag aldrig haft migrän, men under ett helt år fick jag 5 migränanfall i veckan som bestod av extrem huvudvärk, illamående, yrsel och ljus- och ljuskänslighet. Först efter några månader tog jag kontakt med läkare. Blev tillsagd att jag stressade för mycket och att det hela var spänningshuvudvärk. Fick då också migräntabletter som då var 12 tabletter jag skulle ta dagligen: förebyggande, mot smärta och under ett anfall. Dessa hjälpte bara i några månader så jag fick sluta med dem. Då började min läkare utesluta migrän eftersom tabletterna inte hjälpte.
 
Anfallen upphörde men huvudvärken fanns där. Det kändes inte som migrän. Det var bara en ihållande huvudvärk som satt på olika delar av huvudet, oftast bak. Jag var hemma mycket från skolan och hade ungefär 90% frånvaro under två års tid. Ingen fanns där och lyssnade. Tillslut var jag tvungen att vara i skolan även när jag fick ett migränanfall. Det fanns ingen som brydde sig. Ingen som visste att jag skulle få leva med det här resten av mitt liv. Tiden gick och det blev bättre. Jag började hos en sjukgymnast, men det hjälpte inte. Jag skaffade glasögon, men det hjälpte inte. Vi testade allt, men allt var negativt. De hittade inga fel överhuvudtaget, så vi blev kvar på att jag var spänd och stressad. Det är jag än idag.
 
Jag fick svåra anfall med andningssvårigheter, åkte in till akuten, tog LP, gjorde EEG och sömnregistrering. Allt var fint. Inget var fel. De letade även efter en tumör de trodde jag hade fått i hjärnan då jag fått ett anfall som tydde på det. Så idag tror min nuvarande läkare att det beror på stress och oro mest. Även ångest och panik tror de har med sjukdomen att göra.
 
Det finns många saker jag inte kan göra. Jag kan inte anstränga mig (inte ens springa till bussen), inte äta vad jag vill, inte dricka vad jag vill. Kan inte göra saker när jag vill eller vart jag vill. Mitt liv har blivit oerhört begränsat sen jag fick min sjukdom. Men det är något jag måste acceptera. Jag vet idag att min sjukdom är kronisk och inte går att bota, men den går att lindra med tabletter (de har dock inte uppfunnit tabletter mot själva sjukdomen som ska hjälpa), sjukgymnastik, akupunktur, lätt träning, rätt kost osv. Dock är tabletterna det enda som hjälper för mig.
 
Jag har sen början fått höra att jag bara vill ha uppmärksamhet, att inget är fel på mig. Idag, 6 år senare, har jag en sjukdom jag alltid kommer leva med, som alltid kommer finnas där. Jag kan inte söka vilket jobb jag vill, för jag kan inte göra samma sak hela tiden, jag kan inte anstränga mig, inte sitta vid datorn under en längre tid, inte vara bland mycket folk osv. Men jag har accepterat det.
SVAR PÅ DIN FRÅGA:
 Det kan vara så att du har spänningshuvudvärk, för det är ingenting som bara går över, man måste träna bort det. Jag har haft spänningshuvudvärk i 6 år och mycket av huvudvärken jag har är just spänningshuvudvärk. Det jag tycker du ska göra är att ta kontakt med din läkare, be om att få göra en EEG, sömnregistrering och andra tester. Det är bättre att vara på den säkra sidan. Be om att få tabletter som hjälper. Jag själv tar Citodon, Pinex och Saroten, men har också migräntabletter och tidigare tagit diclofenac. Citodon är inte mot huvudvärk egentligen, men den hjälper för MIG. Saroten är antidepressiva som ska lugna ner mig, men det pågår studier om att den också ska hjälpa mot kronisk huvudvärk på lång sikt. Så om 5-10 år kanske de har uppfunnit en medicin som hjälper mot just den här sjukdomen. 
 
Jag har varit i din situation, det är hemskt att se att alla värden ser bra ut. Hoppet rinner ut och man känner sig misslyckad och värdelös. Man undrar varför det händer just en själv och varför allting ser bra ut när det inte är bra. Men ge inte upp! För mig är det redan försent, men för dig är det inte det. Ta kontakt med din läkare och be dem göra fler tester, gå hos en sjukgymnast, träna lätt. Undvik att äta fisk, mörk choklad, ost, kryddor, plommon och banan. Undvik dricka citronvatten, vin och alkohol. Det KAN hjälpa. Det hjälpte mig i någon månad, men sen slutade det hjälpa. Lider du av t.ex. panik, ångest, panikångest, depression eller annan sjukdom, så kan det ha med huvudvärken att göra. Så kolla upp allting, ge inte upp! 
 
Jag hoppas du fick svar på din fråga även om inlägget blev långt! Jag hoppas med hela mitt hjärta att du får den hjälp du behöver och att de snart hittar en lösning. Oss emellan så vet jag hur hemskt det här är, det är hemskt när ingen förstår, när ingen vill eller kan hjälpa. Men behöver du prata, hör av dig till mig. Jag ska göra allt jag kan för att du inte ska behöva få det som jag!
 
 


ssanna.blo.gg    •     •   http://ssanna.blo.gg/

så jobbigt, huvudverk kan vara de värsta som finns ibland, är det bättre nu än förut?:)

Svar: Vissa dagar är bättre än andra och vissa dagar vill man bara dö.. haha, det är olika från dag till dag.
LIL' BABUSTYLE

Ellen S Grølund    •     •   http://ellen-blogg.blogspot.no

Du har sterk <3

Svar: <3
LIL' BABUSTYLE

Anonym    •     •  

usch vad jobbigt att ha huvudvärk hela tiden :(

sv: oj vad dyrt :O men tror flygbolagen höjer priserna inför jul och så..

Svar: Jo, de gör nog det...
LIL' BABUSTYLE

Felicia    •     •   http://fjaelkis.blogg.se

Måste vara hemskt, hade ofta huvudvärk men när jag skaffade glasögon blev det lite bättre, tur det!

SV: hade en topenfödelsedag

puss

Svar: Tur att det blev bättre för dig! Det är ofta synen som fixar huvudvärken!
LIL' BABUSTYLE

Kimmey ~ Kung varje dag    •     •   http://bimbolie.blogg.se

Usch va jobbigt att ha huvudvärk dygnet runt!

Svar: Ja, kan ju inte säga att det är skönt precis.. haha.
LIL' BABUSTYLE

Sara - Ensamstående mamma    •     •   http://dolphin.blogg.se

Tack snälla för ett bra och ingående inlägg, jag har fått många bra råd och mer pepp inför att boka ett nytt läkarbesök. Men precis som du skriver så är det så frustrerande när alla prover är bra och läkarna inte gör så mycket, men jag ska absolut ta kontakt med min läkare igen och be om att få göra en mer ingående utredning med de saker du nämnde i inlägget :)

Tack än en gång, kram!

Svar: Så lite så! Kul att du gillar det och att du har fått ny energi. Ge inte upp, för det är inte försent att hitta felet! :)
LIL' BABUSTYLE

sannas rum    •     •   http://sannasrum.se

Gud vad jobbigt! Lider själv av migrän någon gång i månaden samt spänningshuvudvärk till följ av dålig ergonomi och svaga muskler i rygg och nacke... Kan inte föreställa mig hur det skulle vara att ha ont i huvudet varenda dag!

Svar: Kul att du tog dig tid till att läsa den! Usch, ja det är inte lätt. Men det blir lättare med tiden när man lärt sig acceptera det...
LIL' BABUSTYLE

Liza    •     •   http://meheartit.devote.se

Men usch vilken obehaglig sjukdom! :-(
Man får ju alltid hoppas att läkarna hittar ett botemdel i framtiden, för så kan man ju inte gå, men huvudvärk hela tiden! :-(
Kram :love:

Svar: Kul att du tog dig tid till att läsa den! Jag hoppas också att de hittar något botemedel!
LIL' BABUSTYLE

ANGELICA - mot ett hälsosammare liv!    •     •   http://nattstad.se/healthbyangelica

Snällt att du delar med dig! Jag blir tokig när jag har huvudvärk EN dag i månaden, tycker du är otrolig stark som har det förjämnan! <3

Svar: Kul att du tog dig tid till att läsa den!
LIL' BABUSTYLE

Amanda [SPONTAN]    •     •   http://spontan.blogg.se

Intressant att få läsa din historia, men det måste vara så himla hemskt att ha huvudvärk varje dag! Kram! :love:

Svar: Kul att du tog dig tid till att läsa den!
LIL' BABUSTYLE

Denise    •     •   http://flingans.nu

sv: ja det var riktigt mysigt att rida i solnedgången :D

Usch vad jobbigt det måste vara! Man vet ju själv när man har sprängande huvudvärk bara en kväll tillexempel, man vill ju bara gå och dö typ. Kan inte föreställa mig hur det är att gå och ha så varje dag, hela tiden ;/

Svar: Det är inte lätt, men man måste kämpa på!
LIL' BABUSTYLE

Ann-Sofie Sandin    •     •   http://aansoo.blogg.se/

svar; verkligen!

fy vad jobbigt att ha huvudvärk konstant :/

Svar: Ja, det är inte roligt direkt... men det är bara att acceptera det och göra det bästa av situationen!
LIL' BABUSTYLE

Mia Forsberg    •     •   http://miizing.blogg.se/

Jobbigt med huvudvärk hela tiden. Jag hade det ett tag varje dag men då när jag gick till läkaren så var det pga mitt blodtryck var sjukt högt. Fick medicin och sen dess (mars 2013) har jag bara haft huvudvärk 2-3 ggr när jag stressat för mycket. Men jag är fortfarande under utredning, de vet inte ännu varför mitt blodtryck var kring 225/135 (vilket är alldeles för högt för en 22-åring). Så sjukt jobbigt att alla prover visar rätt bra värden men de hittar inget, förhoppningsvis är det snart slut.. :)

Svar: Ja, jag vet vad du menar. Jag själv önskar att jag hade högt blodtryck eller vad som helst för att något inte ska stämma. Men för mig är allt negativt och bra värden så de vet inte vad felet är egentligen. Men bra att du är under utredning och hoppas att de hittar felet snart! :)
LIL' BABUSTYLE

Rebecka Fredriksson    •     •   http://rebeckabinkle.blogg.se/

Kan du förbi se det ibland eller glömma bort det?! Usch, vilken kämpe du är!

Svar: Nej, jag kan inte glömma bort det. Svårt att glömma bort något som alltid finns där. Men när jag har väldigt ont brukar jag t.ex. spela på mobilen eller titta på en serie för att få tankarna på annat i hopp om att inte känna av smärtan så mycket.
LIL' BABUSTYLE

Terése Bouvier    •     •   http://bouvierbaby.se

Men shit vilken jobbig grej! Har själv haft huvudvärk varje dag sedan jag var 9år, men det är nästan bara då jag har migrän som det har inverkat på mitt dagliga liv. Ljuskänslighet skall vara anledningen tydligen, och så är det ofta spänningshuvudvärk pga att jag har så extremt dålig syn (så pass dålig att jag måste uppge det när jag tecknar försäkring). Finns säkert andra anledningar också, hanterar inte stress bra och har lyckats bli diagnosticerad med utmattningsdepression hela två gånger i mitt korta liv. Det har också upptäckts att jag har en överproduktion i sköldkörteln, kanske har jag haft en obalans där jättelänge?...

... men nu skall jag inte babbla iväg om mig själv, väldigt ofint av mig. Ville mer skriva att jag förstår, och att jag faktiskt inte läst från någon annan som har problem med huvudvärk VARJE DAG under så många år förutom mig själv. Hoppas det finns en lösning / botemedel för dig så du slipper huvudvärken, och detsamma till frågeställaren, ni verkar som sagt ha det mycket värre än mig. :love:

Svar: Det är riktigt jobbigt! Men jag har accepterat det och lärt mig leva med det. Nej, det är inte ofint av dig, jag är glad att du nämner det. Det känns bra att inte vara ensam om det. (ta det inte på fel sätt, vill inte att någon ska behöva gå igenom det här men det är hemskt att vara ensam om det). Jag har aldrig pratat med någon som har det likadant som jag. Jag hoppas att du också kommer över huvudvärken, att du finner något som hjälper dig. Det är inte det roligaste att ha huvudvärk varje dag. De tror att det har med min syn att göra, eller de trodde det de första 5 åren, men nu är det bevisat att det inte är synen. Så de vet inte varifrån det kommer riktigt. Men jag hoppas att de finner något botemedel snart och att läkarna utbildas inom det här, för det är inte många läkare som känner till den här sjukdomen.
LIL' BABUSTYLE

Elin - Photos by Arvegil    •     •   http://arvegil.blogg.se

Kan inte föreställa mig vilken hemsk plåga du måste leva med, varje dag. Skänker dig många styrkakramar, tycker du är fantastisk som orkar skriva om din diagnos, för det är viktigt för oss i omvärlden att bli upplysta. Många stöttekramar

Svar: Tack för din fina kommentar!
LIL' BABUSTYLE

Chatrine    •     •  

Du borde verkligen göra en hårmineralanalys så du får svar på vad som inte står rätt till i kroppen. Det kan vara något så lätt som en kvicksilverdepå som ger den kroniska huvudvärken. Flerårig hjärndimma, huvudvärk, lite migrän och tunnelseende, dålig fokusering led jag av i många år. I mitt fall hade jag ett enormt zinköverskott speciellt i huvudet, plus uranförgiftning. Men kroppen kan återställa sig så man slipper den fruktansvärda huvudvärken. För att inte tala om tröttheten eller värken i resten av kroppen eller matallergierna? Fy sjutton för dom åren jag trodde läkare visste bäst. Tur att kroppen kan läka sig själv när den får rätt näring. Bra va?

Svar: De har gjort hur många olika tester och undersökningar som helst, men ingenting är fel säger dem. Allt ser bra ut. Så nu utreder de mig inte längre utan försöker istället hitta någon lösning på hur jag ska kunna leva med det här. Vi har försökt mediciner, sjukgymnast, psykolog, träning osv. Träning och mediciner hjälper en del, men inte alls mycket. Finns än så länge ingen medicin mot min sjukdom. Men en dag kanske det kommer ett och då är det väl bara att hoppas antar jag.
LIL' BABUSTYLE

Chatrine    •     •  

Men hårmineralanalys gör ju ingen läkare. Det får du göra alldeles själv. Titta in på alternativet.com (näringskällan). Japp, det är helt naturligt. Läkarna kommer svära över att du använder vitaminer och mineraler istället för deras utskrivna råttgift. Men på den sidan finns det lite mer info om t.ex. huvudvärk. Kroppen är ju i huvudsak uppbyggd av grundämnen och inte mediciner som läkarna vill få oss att tro. Krya på dig =)

Svar: Då förstår jag, tack för din kommentar! Men i vissa mediciner så finns dessa ämnen som får huvudet att må bättre. Men jag har lovat mig själv att jag inte tänker leva på tabletter resten av mitt liv. Någonting annat måste hjälpa. Förr eller senare. :)
LIL' BABUSTYLE










Kom ihåg mig?