I'll admit it

"I'll admit it. I'll admit that at one point or another I've allowed my illness to control my emotions and my life. It's grabbed ahold of me in ways I never imagined were possible. I've been ravaged by jealousy and I've so envied those who live without pain everyday, chronic pain. I have let bitterness enslave my heart and turn it to stone. I'll be the very first person to tell you, without a doubt that I'm not perfect, if anything I'm flawed beyond repair, mangled bruised, beaten, and so very defeated.
 
But I'm still learning, I'm still getting to know this illness.
I'll be the first to fall, but I'll also be the first to get back up."

...hear that brain?

5 things you should know about chronic pain (repost)

I det här inlägget tänkte jag ta upp 5 punkter som kan vara bra att veta om du känner någon som lider av kronisk smärta.  Punkterna varierar från sjukdom till sjukdom och det behöver inte stämma in på exakt allt.
 
♣ Att leva med smärta är utmattande. Du kanske inte har tänkt på det eller resonerat kring det, men smärtan gör en riktigt utmattad. Det drar ner energin till botten. Det kan jämföras med att du har influensa känner dig levande död, ungefär så känns det att känna smärta hela tiden.
 
♣ Smärtan gör att man inte får sova ordentligt. Du kan tänka som så att efter en lång dag med konstant smärta så måste det vara så skönt att kunna gå och lägga sig och sova på kvällen. Dessvärre är det mer av en dröm. Smärtan tar inte slut där. Den fortsätter finnas där, även på natten.
 
♣ Smärtan gör dig frustrerad och lättirriterad. Det ligger en sanning i att vi med kronisk smärta ofta är lättirriterade och blir frustrerade eller sura väldigt lätt, vilket kan vara riktigt tråkigt för de personer man umgås med. Men vi är inte sura för att vi vill det. Det finns en anledning till varför vi är det och det är smärtan.
 
♣ Smärtan gör att det är hopplöst att kunna koncentrera sig ofta. Många personer som lever med en kronisk sjukdom kämpar för livet varje dag, kämpar så hårt att det är svårt att föreställa sig - bara för att kunna göra det normala, så som att kliva upp ur sängen, klä på sig och kanske fixa ärenden. De försöker undvika att visa tecken på smärta för att kunna leva ett sådant normalt liv som möjligt. Men ibland är det inte så enkelt.
 
♣ Smärtan förstör ditt självförtroende och din självkänsla. I många stunder känner du dig totalt misslyckad och värdelös. Och den största anledningen till det är att du inte kan göra saker när du vill, planera saker eller se fram emot saker. Och hur hårt du än försöker så verkar alla blir sura eller ledsna på dig för att du inte gör din del.

"men du ser ju inte ut att vara sjuk" är väl sällan en dålig komplimang?

 Kommentar: "men du ser ju inte ut att vara sjuk" är väl sällan en dålig komplimang? Det är väl bra att se frisk ut så att man kan känna att sjukdomen inte tar över allt? Så skulle jag känna. Skulle bli jätteglad om någon sa så till mig om jag var sjuk!
 
A: Jag kan förstå att du tänker så, det är många med dig som tänker likdant och det är därför vi med kronisk och/eller osynlig sjukdom får höra det här ofta. Mina inlägg handlar ofta om kroniska sjukdomar som är osynliga, eftersom det är vad jag lever med. Jag ska försöka förklara så gott jag kan på varför det här är en av de värsta kommentarerna man kan få om man lever med en kronisk och/eller osynlig sjukdom.
 
Det är inte alla som hatar de här kommentarerna och som tar illa vid sig, men väldigt, väldigt många gör det. Bland annat jag. Det finns en hel del anledningar till varför vi hatar den här kommentaren, men den största är nog att vi måste förklara oss hela tiden. Vi måste hela tiden berätta att vi har ont och är sjuka, att vi ser friska ut på insidan man känns som vi dör på insidan. Om jag säger att jag inte orkar eller att jag har ont så kan jag få höra "Ont? vart då? Du ser ju frisk ut" eller "Du orkade ju igår och du ser likadan ut". Förstår du min poäng?
 
Det är otroligt jobbigt att få dessa kommentarer när Du VET att du är sjuk, att du har ont, att du inte orkar och att du har en osynlig sjukdom som påminner dig om och om igen att du inte är frisk fast du ser frisk ut. Självklart vill ingen se sjuk ut, men ser du sjuk ut så ser folk att du inte mår bra, att du inte orkar. Jag skulle inte heller vilja se sjuk ut, men jag vill heller inte behöva förklara om och om igen, berätta att jag har en osynlig sjukdom som inte syns utanpå. Förklarar vi oss inte så blir vi heller inte trodda. Många, bland annat jag har gått till läkare och sökt hjälp för att vi lider av daglig smärta, men enligt alla undersökningar är vi "helt friska" och det "finns inga fel":
 
Känslan när du VET och KÄNNER att du har ont varje dag, att något är fel, men du blir inte trodd för att du ser helt frisk ut den är obeskrivlig. Det gör så ont att få höra det. "Du fejkar bara", "Sluta sök uppmärksamhet" "Du är ju inte sjuk, du ser ju helt frisk ut".
 
Men tro mig, jag vet lite hur du tänker. Jag var exakt likadan innan jag fick min sjukdom. Min mamma har en kronisk osynlig sjukdom och hon ser inte sjuk ut men har ont i hela kroppen dagligen. Hur många gånger jag sagt "Men du ser inte alls sjuk ut, du orkar visst, kom nu!" till henne under min uppväxt. Idag vet jag hur mycket det sårar och hur ont det gör att få höra det.
 
Jag lägger upp de här inläggen för att ge mer kunskap till personer som kanske känner någon med en kronisk osynlig sjukdom. Jag tycker det här är jätteviktigt att få ut till fler personer, för det är ytterst få där ute som vet hur man ska prata till en som lever med en kronisk osynlig sjukdom.
 
Är du intresserad av att veta lite mer så har jag skrivit ett inlägg om det tidigare, där jag förklarar varför det är viktigt att uppmärksamma kroniska sjukdomar som inte syns utanpå, tryck HÄÄÄR för att komma till inlägget.

Det här är mycket viktigt att tänka på... (repost)

Having a chronic illness is hard (repost)

"Sluta vara så negativ, var glad och positiv istället!"
Jag försöker! Varenda dag är en kamp för mig, varenda dag måste jag försöka vara en person som andra kan stå ut med. Du tycker att jag är negativ hela tiden, att jag aldrig ser något positivt och att jag ständigt är på dåligt humör, och på så sätt är jag en person som inte är annat än problem. Men prova själv att känna smärta 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, 365 dagar om året. Prova själv att orka leva med smärta som aldrig försvinner, samtidigt som du ska vara glad och positiv hela tiden. Berätta därefter för mig om du är rätt person att döma mig. 

"Sluta oroa dig hela tiden och ta det som det kommer istället!"
Om jag kunde så skulle jag. Tror du på riktigt att jag har valt att oroa mig över allting? Att jag har valt att ständigt vara orolig och inte kan njuta av livet? Min sjukdom har tagit över mitt liv och det är den som bestämmer när den väljer att slå till. Jag kan få ett anfall när som helst, jag kan få bieffekter av mina medicner när som helst. Har du någonsin legat ner och samtidigt känt att du bara vill falla ihop? Det är så det känns att leva med kronisk smärta. Varje minut är en kamp och jag har svårt för att planera saker med andra och se fram emot det. För jag är rädd för att få ett anfall eller ha en riktigt dålig dag den dagen vi planerat att göra någon. Har du någonsin känt att allt hänger på dig? Att den enda som kan förstöra det du och dina vänner planerat är du? Att dina vänner är väldigt besvikna även om de inte berättar det?

"Det är lugnt, jag orkar med dig!"
Jag vill inte vara med någon som orkar med mig, utan någon som vill vara med mig. Ja, jag behöver någon som orkar stå ut med mig, men jag vill inte att den personen ska behöva göra det för att den måste, utan för att den vill vara med mig. Det är en stor skillnad. Jag vill inte behöva känna att jag är en belastning för dig. Jag vill inte behöva känna att du är trött på att jag är på dåligt humör fast du hela tiden försöker dölja det. Tro mig, jag är nog trött på mig själv och min sjukdom, så jag behöver inte dig till det. Däremot måste du har enormt stort tålamod och kunna hantera mig i alla situationer. För tålamod är något jag inte har.
 
"Jag tycker synd om dig och jag tänker på dig när jag har ont i huvudet"
Men vad kul att jag står i centrum i ditt liv. Jag har aldrig bett dig om att tycka synd om mig. Din huvudvärk och min huvudvärk är inte samma sak, så sluta jämföra. Jag har 5 olika sorters huvudvärk, så du får gärna vara mer specifik om du ska prata om din huvudvärk och säga att du tänker på mig, att jag har det värre. 

"Men har du inga mediciner som hjälper?"
Jo, jag har mediciner. Och de hjälper en del, men de kan inte bota mig. Min sjukdom är kronisk. Den går inte bort. Jag kommer få leva med mediciner resten av mitt liv. Mediciner som egentligen inte är till för att lindra huvudvärk. Ironiskt, eller hur?

"Men du ser ju ut att må bra!"
Ja, men har du hört talas om smärta som inte syns utanpå? Jag har ont hela tiden, ibland är det mildare och ibland extremt. Har du brutit benet, haltar du och blöder du så syns din smärta. Har du ont i huvudet, ont i magen eller någon annanstans inne i kroppen så syns det inte utanpå på alla gånger. Så säg mig, är du rätt person att döma om man mår bra eller inte?

"Jag kan ta hand om dig!"
Jag är inte så säker på det. Vet du ens vad du ger dig in på? Vet du hur mycket jag egentligen kräver? Jag ligger ofta vaken långt in på natten med extrem smärta. När jag väl somnar så blir det inte länge. Jag känner mig aldrig utvilad längre. Om jag bara kunde sova en hel natt, utan komplikationer, så kanske dagen skulle kunna bli lite, lite enklare. Jag blir arg, frustrerad, ledsen, panikslagen, hopplös och det kan komma exakt när som helst på dygnet. Jag kan vara glad och må bra ena stunden, och det kan övergå till någonting helt annat på en sekund. Jag är ingen lätt människa att vara med. Jag kan vara det bästa som har hänt dig, men också det absolut värsta. Du kommer känna dig hjälplös i många fall, du kommer må dåligt över att inte kunna hjälpa mig. Du kommer få se mig gå igenom alla perioder utan att du kan göra någonting. Du kommer önska i många fall att du aldrig hade lärt känna mig.
 
Du kanske kan ta hand om mig ett tag, kanske några månader, om ens det. Men vad händer när du inte har krafterna kvar? När du helt plötsligt ger upp mig helt och hållet? När du lämnar mig där helt ensam? Vad händer när du inte längre orkar med mina anfall och mina dåliga stunder? För vi vet att ingen klarar av att vara stark hur länge som helst, någon gång faller vi och det kan förändra allt.
 
Så, innan du dömer mig, och innan du bestämmer dig för att lära känna mig och bli en del av mitt liv, så tänk till riktigt ordentligt, och ställ dig frågan: Vill jag verkligen ge mig in i det här?

-

 

Mitt egna apotek

Jag blev en aning lättad igår när jag såg att min nya läkare hade skrivit ut nya mediciner till mig. Äntligen! Blev dock en aning besviken när jag såg att all medicin var till min migrän. Till och med på Alvedonen står det "används vid migrän!!". Antar att det är för att jag ska ta både Alvedon och Anervan vid ett anfall för full effekt. Men har jag väldigt ont - utan att ha migrän - så borde jag väl kunna ta en Alvedon, eller?
 
Inderalen är förebtyggande och den ska jag ta varje dag. Är det någon som har erfarenhet av någon av dessa mediciner? Vad fick ni för biverkningar? Hjälpte dem? Tidigare har jag bara haft Saroten som förebyggande och den hjälpte mig inte. Har haft så många mediciner, har hela min sängbordslåda (som för övrigt är min medicinlåda) full av olika förpackningar, dock sådana jag inte använder längre. Men det känns som att jag har mitt egna lilla apotek här hemma.

Pratat med min nya läkare

Det kanske är en bra dag idag ändå. Pratade med min nya läkare för en stund sen och i början kändes det konstigt, precis som det alltid gör när jag får en ny läkare. Men vi pratade en stund och vi kom fram till att jag ska testa nya mediciner, i alla fall förebyggande och vid migränanfall. Han skulle tänka på om han kunde skriva ut något starkare än Naproxen som jag kan ta dagligen, utan att bli beroende av dem. Jag hoppas han hittar något för Naproxen hjälper inte ett skit längre. Men jag är glad att jag ska få andra migränmediciner och förebyggande i alla fall. Men jag har inte för höga förhoppningar då jag vet att det är individuellt och chansen att de hjälper mig inte är särskilt stor. Men det är värt att prova! Ska boka telefontid om två månader igen. Och min förra läkare sa att det inte finns några mediciner som jag kan prova. In your face liksom.

Short story of my life

Ett litet steg i rätt riktning

Idag samlade jag mod till att ringa neurologmottagningen. Jag bestämde mig för att ta tag i allt som har med min huvudvärk att göra. Sist jag gjorde det gick det inte särskilt bra, så nu gör jag ett nytt försök. Jag berättade att jag ville ha en ny läkare. Det visade sig att min läkare gillar mig ungefär lika mycket som jag gillar honom för jag har tydligen redan en ny läkare. Han ville inte ha mig som patient. Win-win.  Dock fick jag veta att jag inte har tid hos läkaren förrän i september. SEPTEMBER!?!? Hur ska jag överleva tills dess!? Knappt så jag har klarat mig de sista månaderna och nu ska jag vänta i flera månader till? Jag bad om att få en telefontid med min nya läkare i alla fall, så jag förhoppningsvis kan få nya mediciner eftersom inte mina hjälper alls. Vi får väl se om han hör av sig...
 
Jag har en hel del kommentarer att svara på också. Jag har inte orkat vara vid datorn de senaste dagarna, därav har det ekat tomt här inne. Men jag ville bara säga att jag inte har glömt bort er!

I'm done

Fall seven times, stand up eight

Hola amigos! Här har det ekat tomt ett bra tag, jag är fullt medveten om det och det finns anledningar till det. Ni vet att jag aldrig tar bloggpaus om jag inte måste, då jag helst delar med mig av allt. Många av er har följt med på min resa sen bloggen startades här och ni har alltid stöttat mig, peppat mig och funnits där. Jag tycker att ni har rätt att veta och därför tänker jag nu berätta min historia för er.
 
Det började några dagar innan jul. Jag kände mig nere och all energi jag lagt på att göra julen perfekt kändes meningslöst. Nätterna var jobbiga. Men jag kände att "den här julen ska bli den bästa på länge!". Julen blev helt okej, inte så bra som jag hoppades på, men långt ifrån så som det brukar vara. Så jag var nöjd. Dagen efter julafton hände det som inte fick hända.
 
Ännu ett anfall som skulle visa sig inte vara det sista. Jag tänkte inte så mycket på det då, för allt kändes precis som ett vanligt anfall. Men till skillnad från tidigare anfall så hjälpte varken anfallstabletterna eller migränsprayen. Jag mådde extremt illa. Natten kändes otroligt lång och paniken växte inom mig. Det var något som inte stämde.
 
Dagen efter mådde jag som jag alltid gör efter ett anfall som varat i flera timmar. Jag hade ändå tur, då ett anfall kan hålla på upp till 24 timmar, detta höll på kanske 8 timmar. Jag var utmattad och kände mig levande död. Dagarna gick, jag tappade aptiten och kände mig nere. Jag ville så gärna umgås med prinsessan, men kroppen sa ifrån. Jag orkade helt enkelt inte.
 
Några dagar senare hände det igen. Ännu ett jävla anfall. Samma som förra gången så hjälpte inte anfallstabletterna och på grund av att jag mådde så otroligt illa så vågade jag inte ta nässprayen igen. Det kändes som rummet blev mindre och mindre och paniken kom tillbaka. Allt ljud, det fick mig panikslagen. Jag hörde allting. Mamma. Pappa. Prinsessan. Tvn i andra rummet. Brorsan. Grannen. Jag klarade det inte. Jag sprang ut och satte mig i snön. Jag grät och skrek. Jag visste inte vad som hände. Jag visste bara att jag inte kunde gå in igen. Allt ljud skulle förstöra mig.
 
Efter en halvtimme kom mamma ut och hämtade mig. Sen låg hon hos mig i sängen i flera timmar. Jag somnade tillslut, trots all illamående. Men sen vaknade jag och jag har aldrig känt något sådant. Det var hemskt. Till och med värre än när jag hallucinerade. Det går inte att beskriva med ord, men det var den absolut värsta natten på väldigt länge. Jag var helt säker på att jag inte skulle överleva. På ett sätt hoppades jag på det, för allt jag ville var att smärtan skulle upphöra och jag skulle må bra. Men jag överlevde och dagen efter var lika hemsk. Jag var helt inställd på att jag inte skulle överleva dagen.
 
Natten därpå var allt bra igen. Illamåendet var kvar, men inte så mycket. Jag sov ganska bra den natten och hoppades på att det var över. Nu var det nyår och jag hade planer för kvällen. Min kropp sa ifrån, men jag vägrade låta den bestämma. Jag firade nyår, men strax efter tolvslaget fick mamma hämta mig. Ännu ett anfall, det tredje på mindre än en vecka. Yrseln, smärtan, illamåendet. Allt hade förstorats och paniken växte i mig igen. Mamma hämtade mig, så jag åkte hem och bäddade ner mig. Jag somnade ganska fort efter att jag tagit medicinen. Men natten var lika hemsk. Jag vaknade och rummet kändes väldigt litet. Och så fick jag panik igen. Jag lade mig i soffan i vardagsrummet, för där kändes det större. Men illamåendet och paniken fanns kvar. Jag kunde inte somna. Men snart skulle alla vara uppe och jag la mig i mina föräldrars rum. Det är stort där. Där låg jag hela dagen och tittade på serie och film.
 
Prinsessan var här fortfarande och jag hatade mig själv för att jag inte orkade vara med henne. Jag ville spela spel, måla, sjunga, leka. Allt det hon gillar att göra. Jag ville spendera varenda minut på henne. Men jag klarade det inte. Varenda del av kroppen sade emot. Jag mådde så dåligt över att jag inte kunde umgås med henne. Jag ville så gärna. Och tankarna på att aldrig räcka till, aldrig kunna göra det jag vill.
 
Detta låter som vanliga anfall, och det var det. Nästan. Men de var avvikande från andra anfall. Tabletterna hjälpte inte, det var en annan del av huvudet som gjorde ont och varenda del av kroppen skrek av smärta. Jag har aldrig haft så ont i kroppen, aldrig mått så illa, aldrig känt mig så levande död. Jag trodde på riktigt att det var slutet för mig. Jag borde ha ringt läkare, då detta kan vara väldigt allvarligt. Men min läkare hatar mig och skulle ändå inte lyssna. Och jag tänker inte åka in till akuten och ligga där i flera timmar för att ändå inte få någon hjälp.
 
Nu vet ni varför jag har varit frånvarande här. Jag har inte suttit vid datorn någonting i princip. Det har varit snabba tillfällen. Men jag är så rädd för att få ännu ett anfall jag inte klarar av. Jag vet inte när jag kommer tillbaka helthjärtat, men jag ville bara berätta varför jag har varit borta och att jag fortfarande lever. Peace.

5 things you should know about chronic pain

I det här inlägget tänkte jag ta upp 5 punkter som kan vara bra att veta för personer runt omkring den som lider av kronisk smärta. Punkterna varierar från sjukdom till sjukdom och det behöver inte stämma in på exakt allt.
 
♣ Att leva med smärta är utmattande. Du kanske inte har tänkt på det eller resonerat kring det, men smärtan gör en riktigt utmattad. Det drar ner energin till botten. Det kan jämföras med att du har influensa känner dig levande död, ungefär så känns det att känna smärta hela tiden.
 
♣ Smärtan gör att man inte får sova ordentligt. Du kan tänka som så att efter en lång dag med konstant smärta så måste det vara så skönt att kunna gå och lägga sig och sova på kvällen. Dessvärre är det mer av en dröm. Smärtan tar inte slut där. Den fortsätter finnas där, även på natten.
 
♣ Smärtan gör dig frustrerad och lättirriterad. Det ligger en sanning i att vi med kronisk smärta ofta är lättirriterade och blir frustrerade eller sura väldigt lätt, vilket kan vara riktigt tråkigt för de personer man umgås med. Men vi är inte sura för att vi vill det. Det finns en anledning till varför vi är det och det är smärtan.
 
♣ Smärtan gör att det är hopplöst att kunna koncentrera sig ofta. Många personer som lever med en kronisk sjukdom kämpar för livet varje dag, kämpar så hårt att det är svårt att föreställa sig - bara för att kunna göra det normala, så som att kliva upp ur sängen, klä på sig och kanske fixa ärenden. De försöker undvika att visa tecken på smärta för att kunna leva ett sådant normalt liv som möjligt. Men ibland är det inte så enkelt.
 
♣ Smärtan förstör ditt självförtroende och din självkänsla. I många stunder känner du dig totalt misslyckad och värdelös. Och den största anledningen till det är att du inte kan göra saker när du vill, planera saker eller se fram emot saker. Och hur hårt du än försöker så verkar alla blir sura eller ledsna på dig för att du inte gör din del.

My thoughts exactly

Never judge what you don't understand

Even people who have had a chronic illness for a long time are getting sad. It still hurts when they have to give up on things they used to be able to do. They are trying to be happy to be a part of the community, but inside they are crying because they cannot keep pace with their healthy friends. Sometimes a chronically ill person also need to do what they find difficult, for that simple reason to feel alive. It's hard to explain to someone who has no clue. It's a daily struggle being in pain or feeling sick on the inside while you look fine on the outside. Most of them are smiling, but on the inside they feel like they are dying.

Pretending to be happy when you're in pain is just an example of how strong you are as a person

Don't tell me that you understand...

 
Länk till sidan där jag hittade bilden.

7 viktiga punkter för dig som har ont att bära med sig när det tar emot

I det här inlägget tänkte jag skriva ner sju punkter som kan vara viktigt att tänka på när man är i ett tillstånd som innebär smärta, särskilt kronisk smärta. Jag har precis läst ut boken "Hur du motiverar dig själv när allt suger" som är skriven av Thomas Nilsson. Jag började läsa den för att ja, mitt liv suger just nu, men det fanns ett kapitel långt bak i boken som fick min uppmärksamhet. Kapitlet där han pratar om kronisk smärta. I kapitlet nämner han dessa sju punkter som jag själv finner väldigt viktiga, så därför tänkte jag nu dela med mig av dem till er. Jag vet att jag har en del läsare som själva går igenom det jag går/har gått igenom. 
 
Punkt 2 och 7 är de punkter som tilltalar mig mest. Som många av er vet så gick jag i 5 år utan att veta vad jag led av, utan att veta varför jag hade så sjukt ont och varför jag fick mina anfall. Jag fick höra att "ingenting är fel på dig" och "du bara inbillar dig". Till och med mina föräldrar och vänner trodde jag inbillade mig och "lekte sjuk".  Egentligen är jag inte färdig diagnostiserad. De satte "Kronisk daglig huvudvärk" för att de inte kom längre i utredningen och hade inga fler idéer. Trots läkarbyten så vägrar de att fortsätta utreda mig. De håller sig till "Kronisk daglig huvudvärk med inslag av migränanfall och stresshuvudvärk" plus att jag har panikångest till och från. Och nyligen i mitt senaste läkarbesök har jag fått veta av min nuvarande läkare att han skiter fullständigt i om jag har ont och vägrar skriva ut mediciner som kanske kan hjälpa.

Om ni vill läsa mer om hur jag fick min sjukdom så kan ni läsa det här inlägget.
Och om ni vill veta mer om mitt senaste läkarbesök kan ni läsa det här inlägget.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


7 viktiga punkter för dig som har ont att bära med sig när det tar emot:

 1. Har du också fått den luddiga diagnosen "smärta utan känd orsak"? 
Du är inte ensam. Den gruppen av patienter är mycket större än man tidigare trott. 2004 visade en undersökning  att 94% av alla långtidssjukskrivna i Sverige lider av smärta. Var fjärde patient på Karolinska sjukhuset i Stockholm visste inte varför de hade ont - och inte läkarna heller!
 
 2. Man kan mycket väl vara sjuk utan att det syns och utan att en läkare har kunnat ge en "erkänd" diagnos. "Osynliga" besvär är ändå alltid riktiga sjukdomar, det är inte bara inbillning! Det spelar ingen roll  var du har ont eller hur ont det gör, man kan ändå alltid ha en sjukdom utan att sjukdomen har ett fint latinskt namn! Att vara sjuk och veta varför man har ont är tillräckligt jobbigt, men att vara sjuk utan att veta eller få reda på varför man har ont är ännu värre. Oron över att aldrig få veta varför man har ont, förvirrar också smärtan. Det är en av orsakerna till att smärtan kan bli kronisk. Men är det egentligen så konstigt att det gör ännu mer ont om man inte blir trodd av läkare, vänner och familj?
 
 3. Be aldrig om ursäkt för att du har en kronisk sjukdom. Du kan inte kontrollera hur ofta du blir sjuk.
 
 4. Docent Staffan Arnér är chef för smärtsektionen vid Anestesi- och intensivvårdskliniken på Karolinska sjukhuset i Stockholm. För 20 år sedan uppfann han "smärtstickan". Det är en liten tunn linjalliknande sicka som graderar en persons smärta från 1-10. Genom att dra en genomskilnig markör över skalan kan en patient berätta hur ont han eller hon har. Noll anger ingen smärta alls, vid 10 gör det så ont att kan eller hon bara vill dö. Förlossning och njurstensanfall brukar ligga på 9,5 på skalan. Arnér rekommenderar att den som upplever en smärta som landar på nivån 6 eller 7 ska remitteras till en smärtspecialist. 
 
 5. Det finns många förklaringar till varför en smärta blir kronisk. Enligt Staffan Arnér beror det mycket sällan på psykiska orsaker. så låt ingen få dig att tro att du bara "tror" att du har ont när du är sjuk!
 
 6. En förklaring till långvarig smärta utan känd orsak är att smärtan präglar smärtsinnet och därför "sätter sig" i medvetandet. Smärta "föder" smärta med andra ord. Att smärtan blir kronisk kan bero på ett kränkande bemötande från sin omgivning. Smärtforskning har visat att om man inte blir trodd, stannar smärtupplevelsen ofta kvar i smärsinnet för lång tid framöver. Att kronisk smärta "sätter sig i huvudet" betyder inte att det är inbillning!
 
 Läkare, dietister och psykologer är skickliga och välutbildade, men de har inte alltid svar på allting. Smärta är en personlig upplevelse. Det är alltid du själv som bestämmer vad som är smärta - hur ont det gör och vilken sorts smärta det är. Du har precis så ont som du själv säger. Låt ingen övertyga dig om något annat!
 
 7. All smärta kan inte botas, men den kan lindras. Om läkarna inte kan ge en vettig diagnos och de har kört fast, men vägrar erkänna det, så gå vidare. Det finns mycke onödigt prestigetänkande mellan läkare (och i synnerhet specialister emellan) som gör att patienterna kommer i kläm. Ingen ska behöva leva med smärta bara för att sjukvården har hamnar i en återvändsgränd. Var inte rädd för att prova alternativa behandlingar som t.ex. zonterapi, akupunktur eller hypnosterapi. Vad har du att förlora om läkarna inte kan göra mer?

Dear Chronic Illnes Warrior...

"Dear Chronic Illness Warrior, 
When you have a chronic illness, sometimes you're so sick that you feel you just can't take it anymore. You just feel like giving up. But when you have a chronic illness, giving up isn't really an option... It's not like you just can stop being sick. It doesn't work that way. So you just have to keep fighting. It's what you're always doing, all day long, every single day. When you're chronically ill, every day is a struggle and a fight. It's a struggle just to get through each day. But everyday, you're also getting stronger. Even if you don't realize it. Even when you feel like you're the weakest person on the planet. But you're not. In fact, you're really one of the strongest. 
 
Mose people wouldn't be able to handle going through a  fraction of all that you have to go through everyday just to survive. So on the days of all that you feel like you just spent the whole day being sick and weren't really able to accomplish much - know that just getting through that day was a HUGE accomplishment. And know that you're strong. Very strong. Stronger than you can ever even imagine. Because you didn't give up. You just keep fighting, day in and day out, no matter how hard things get. And that's definitely an accomplishment. That's definitely something to be proud of. You are strong. And you can get through this. You WILL get through this!"
____________________________________________________________________________________________________
 
Det här är ett litet meddelande och en påminnelse till både mig och er som också har en kronisk sjukdom eller som går igenom någonting riktigt svårt och tufft. Det finns många gånger vi bara vill ge upp, både du och jag, men jag vet att vi kommer klara oss igenom det här. Tillsammans. We are warriors!