Q/A - Varför är det viktigt att visa att man är sjuk?
I samband med inlägget jag gjorde om att jag har skapat en ny kategori om hur det är att leva med en kronisk sjukdom, så fick jag en fråga ifrån en tjej som jag tycker är viktigt att ta upp. Jag vet att det finns fler där ute som undrar precis samma sak, och det är svårt att förstå om man själv inte har en kronisk sjukdom. Så därför skriver jag ett inlägg om det.
Q: Varför måste man övertyga andra om att man är sjuk? Varför är det så viktigt att allt och alla ska veta om det?
A: Jag förstår fullständigt varför du undrar det, för jag undrade precis samma sak innan jag fick min sjukdom. Och jag ska försöka förklara så bra som möjligt på din fråga.
Det är en viktig del i det hela att berätta för andra att man är sjuk. Dels för att det underlättar när man är med andra och dels för att alla inte får den hjälp man behöver. Dolda sjukdomar som inte syns på kroppen är väldigt svåra att upptäcka, men det är väldigt bra om det uppmärksammas. Ett exmpel som är väldigt vanligt: Du har idrott med din klass och ni ska ha en jobbig fysisk aktivitet. Din kompis har brutit benet och kan inte delta på grund av det. Du själv har väldigt ont i magen och känner inte heller att du orkar vara med. Ni båda berättar för idrottsläraren och den personen förstår att din kompis inte kan vara med, för det syns att den personen har ont. Du däremot måste vara med för att läraren påstår att du bara säger att du har ont för att du inte vill vara med på lektionen.
Det där exemplet är en vardag för oss med en kronisk sjukdom. För kroniska sjukdomar är svåra att upptäcka. Du kan inte se om en person har ont i huvudet, ont i halsen, ont i magen etc, men du kan direkt se om personen har ont i benet för då kanske den haltar sig fram. Vi som har en kronisk sjukdom måste varje dag kämpa för att få andra att se att vi faktiskt är sjuka och att vi inte klarar av att göra det andra friska personer klarar. Eftersom sjukdomen inte syns utanpå får vi ofta höra att vi fejkar det, att vi söker uppmärksamhet eller att vi helt enkelt överdriver.
Jag som har Kronisk Daglig Huvudvärk kan inte anstränga mig för mycket - jag kan inte ens springa till bussen. Jag kan inte sitta vid en datorskärm under flera timmar och jag kan heller inte göra något som kräver mycket koncentration. Och det måste jag berätta för andra för att de ska förstå att jag inte klarar av det. Min mamma har sjukdomen fibromyalgi som också är kronisk och en dold sjukdom som inte syns utanpå. Hennes sjukdom gör att hon har ont i muskler och leder hela tiden. Ena dagen kan det vara i armarna och andra dagen i benen. Hennes smärta förflyttar sig från punkt till punkt. Hon kan inte gå på stan en hel dag, hon kan inte städa hela lägenheten eller hitta på utflykter eftersom hon aldrig vet exakt vart hon kommer ha ont den dagen.
Både jag och min mamma har haft många olika läkare och alla har sagt likadant: "Du bara överdriver" eller "du söker bara uppmärksamhet". Och det sorligaste i allt är att varenda en tänker så om de inte vet om att någon har en sjukdom och inte klarar av vissa saker. Mamma fick höra att hon fejkade allting för att hon ena dagen hade ont i armen och andra dagen i benet. Läkaren sa till henne att hon bara inte ville jobba. Men den läkaren visste inte vad fibromyalgi var för något.
Jag upplevde samma sak. För min diagnos tog det 5 år för läkaren att komma på. Jag kan ha 8 olika sorters huvudvärk som jag upplever olika, men det är så svårt att beskriva för en annan person hur smärtan känns. Alla tester som de tog på mig visade att ingenting var fel på mig. Så i 5 år fick jag höra att jag bara ville ha uppmärksamhet och att jag var helt frisk, när jag egentligen hade en sjukdom. Hade de ansträngt sig och verkligen försökt lyssna på mig så hade den kanske aldrig blivit kronisk.
Med allt det här vill jag säga att det är jätteviktigt att kroniska (eller inte kroniska) sjukdomar uppmärksammas, särskilt de som inte syns utanpå kroppen utan bara känns. För om ingen lyssnar på oss så kan vi aldrig må bra. Vi kanske inte får ut den medicin som kan hjälpa oss, vi kanske inte får ett jobb som vi klarar av. Vi lever i skuggan av alla andra och det är fel. Vi behöver mer plats i samhället. Tyvärr är det väldigt många som inte vågar fråga om hjälp eftersom svaret oftast blir "ingenting är fel på dig" och det allra värsta är när någon säger "Du har ju bara lite ont där, gå hem och ta en tablett och lägg dig och vila så mår du bättre".
Det här är anledningen till varför jag skaffade denna kategori och skriver öppet om mitt liv med en kronisk dold sjukdom. Jag har i många år levt i skuggan och har fått tagit emot skit från både unga och vuxna, lärare och elever, psykologer och läkare. Men det är slut med det nu. Jag tänker kämpa för att inte fler ska behöva gå igenom samma sak.
Det finns alltid människor som ska ifrågasätta...
Men det är i alla fall någon som uppenbarligen läser din blogg :)
Tack för svaret, men en sak, du har väl ingen aning om jag har en kronisk sjukdom eller inte? Uppenbarligen tycker vi olika om att berätta eller inte, men agree to disagree :)
Bra svar! Noen har sykomsblogger for oppmerksomhet, du har i stedet en vanlig blogg og deler i en kategori om sykdommen. Du skriver ikke for oppmerksomhet, det er ikke mitt inntrykk. Fortsett å skrive, også i ny kategori. De som ikke vil lese, kan finnne på noe annet.
Så himla bra svarat!
Spännande läsning <3
Spara konversationen..... Har hon publicerat headern på sin blogg?
sv: Tack så mycket! Ja gör det! Jag är inte besviken över det schampot iallafall. Hoppas du också gillar det :)
Hur mår du annars idag? Vad har du hittat på?
kram!
Jättebra svar! Det här är det så många som inte tänker på och det är bra att det tas upp!
Nu har jag ingen kronisk sjukdom själv, så jag kan nog aldrig säga att jag förstår helt. Men det jag tänker spontant på är om du har någon tanke på hur man ska skilja på de som verkligen mår dåligt trots att det inte syns och de som fejkar för att till exempel slippa vara med på idrotten eller arbeta eller vad det nu än handlar om? Jag tänker eftersom det (tyvärr) finns sådana människor också. Det är hemskt att det går ut över dem som verkligen mår dåligt dock. Så ska det ju inte vara. :(
Riktigt bra förklarat och jag kan inte mer än att hålla med. Man känner sig tvungen att berätta för alla att man är sjuk och sedan påminna dom om det hela tiden för att folk glömmer det. Folk förstår inte varför man inte kan göra saker som alla andra och därför måste man förklara det.