Q/A - Vad Kronisk Daglig Huvudvärk innebär
I det här inlägget kommer jag att besvara frågor som hör till min sjukdom. Det här är de vanligaste frågorna och eftersom många inte vet vad Kronisk Daglig Huvudvärk egentligen är, så tänkte jag försöka svara så tydligt jag kan. Är det någonting annat ni undrar om min sjukdom eller inte riktigt förstått svaret på en fråga, så får ni gärna kommentera det här inlägget.
Q: Vad är Kronisk huvudvärk?
A: Kronisk huvudvärk betyder att man har en huvudvärk som inte går att bota. Det finns många andra kroniska sjukdomar också, som går ut på samma sak - man har ont hela tiden och det finns i princip ingenting som hjälper. Det är ytterst få som faktiskt har blivit friska efter att ha levt med en kronisk sjukdom. För att ens huvudvärk ska räknas som kronisk ska man ha haft den väldigt ofta under en längre tid. Har du t.ex. ont i huvudet fyra gånger på en vecka så är det inte kronisk (många som tror att det är det), men har du däremot ont väldigt ofta under flera månader så kan den börja räknas som kronisk, beroende på vilken sorts huvudvärk man har. Med andra ord så behöver den inte vara kronisk, men den kan vara.
Q: Hur länge har du haft din huvudvärk och hur fick du den?
A: Det är en lång historia. Men jag ska försöka göra den kort. Egentligen vet ingen varför jag fick den eller hur jag fick den. De vet bara vad den beror på, alltså vad det är som triggar igång huvudvärken. De har haft många teorier genom åren, allt från migrän, synfel och p-piller. Jag var 13 år när jag fick de första symtomen som då var kraftiga migränanfall 5-6 gånger i veckan under ett helt år. Innan dess hade jag nästan aldrig ens haft huvudvärk. I samband med att jag fick mina anfall började jag med p-piller, och därför så trodde dem att det var biverkningar från det. Men efter många tester och undersökningar har det visat att p-pillerna inte orsakade min huvudvärk, utan att det bara var ett sammanträffande helt enkelt. Jag har och har haft många olika sorters huvudvärk, och alla dessa ingår under namnet Kronisk Daglig Huvudvärk.
A: Det är en lång historia. Men jag ska försöka göra den kort. Egentligen vet ingen varför jag fick den eller hur jag fick den. De vet bara vad den beror på, alltså vad det är som triggar igång huvudvärken. De har haft många teorier genom åren, allt från migrän, synfel och p-piller. Jag var 13 år när jag fick de första symtomen som då var kraftiga migränanfall 5-6 gånger i veckan under ett helt år. Innan dess hade jag nästan aldrig ens haft huvudvärk. I samband med att jag fick mina anfall började jag med p-piller, och därför så trodde dem att det var biverkningar från det. Men efter många tester och undersökningar har det visat att p-pillerna inte orsakade min huvudvärk, utan att det bara var ett sammanträffande helt enkelt. Jag har och har haft många olika sorters huvudvärk, och alla dessa ingår under namnet Kronisk Daglig Huvudvärk.
Numera vet vi att stress är en stor faktor i det hela, och att oro och ångest också hör ihop. Vi vet att vissa saker förvärrar huvudvärken och vissa saker lindrar den. Vi vet att mitt missbruk gjorde allting värre, utan att jag själv visste om det. Idag har jag varit "drogfri" i över två år och inte överdoserat mer än bara någon gång under dessa två år. När jag missbrukade kunde jag ta ett helt paket om dagen med starka huvudvärkstabletter.
Under första året så var mitt liv kaos. Skolan var stressig och jag hade stor press på mig. Idag vet vi att det är en del till varför jag fick min sjukdom, men inte varför den har stannat. Första året fick jag som sagt migränanfall flera gånger i veckan. Inga vanliga migränafall, utan väldigt kraftiga. Jag kunde inte se. Inte sitta. Inte ligga. Inte äta. Inte dricka. Inte ta tabletter. Jag kunde bara ligga i ett mörkt rum med fönstret uppe, trots att det var -25 grader ute. Efter ett år så försvann anfallen till en viss del. Jag började ha dem allt mer sällan. Ibland kunde det ta flera veckor, ibland flera månader innan jag fick ett anfall. Och det var då när migränmedicinen slutade fungera som de visste att det inte bara var migrän jag hade.
Q: Hur vet du vad det är för huvudvärk du har?
A: Det är en klurig fråga. Jag kan berätta med en gång vad jag har, men det är svårt att förklara. Efter alla dessa år så märker jag skillnad på de olika huvudvärkerna. Jag vet om jag har feberhuvudvärk eller migränhuvudvärk eller huvudvärk för att det är riktigt varmt ute. Jag vet om jag har huvudvärk för att jag är orolig eller för att jag är stressad. Det är som sagt svårt att förklara, men när man har levt med en smärta länge så kan man känna igen delar av den. Ni som har värk under längre perioder vet vad jag menar.
Q: När din huvudvärk är som värst, vad brukar du göra för att lindra den?
A: Oftast brukar jag lägga mig i ett svalt rum och ta min medicin. Ibland spela på mobilen eller titta på någon film. Det får mig att tänka på annat och på så sätt koppla bort smärtan en del. Jag brukar ha en kall handduk över pannan och andas lugnt in genom näsan och ut genom munnen. Men sen finns det stunder då jag inte alls kan kontrollera det, jag får istället panik och kan skrika och gråta i timmar utan att någonting hjälper. Oftast brukar jag somna av att jag är så utmattad. Jag vill poängtera att mina migränfall kan hålla på allt från någon timme till över ett dygn.
A: Oftast brukar jag lägga mig i ett svalt rum och ta min medicin. Ibland spela på mobilen eller titta på någon film. Det får mig att tänka på annat och på så sätt koppla bort smärtan en del. Jag brukar ha en kall handduk över pannan och andas lugnt in genom näsan och ut genom munnen. Men sen finns det stunder då jag inte alls kan kontrollera det, jag får istället panik och kan skrika och gråta i timmar utan att någonting hjälper. Oftast brukar jag somna av att jag är så utmattad. Jag vill poängtera att mina migränfall kan hålla på allt från någon timme till över ett dygn.
Q Finns det någon medicin eller något ingrepp som kan bota din sjukdom?
A: Det finns ingen medicin som kan bota den, då jag har den svårare typen av Kronisk Daglig Huvudvärk. Denna typ kallas Ny Daglig Huvudvärk och innebär att jag har ont 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, 365 dagar om året. Ingen vet varför jag har så och jag är en av få i Sverige som har den svårare typen. Idag finns det ingen medicin som kan bota, men det finns mediciner som kan lindra. Just nu tar jag Saroten som egentligen är mot depression, men enligt studier och forskning ska hjälpa mot huvudvärk på längre sikt. Jag tar Naproxen och Citodon också. Citodon ska egentligen inte hjälpa mot den typ av smärta jag har, alltså den är inte till för att lindra huvudvärk. Men av någon anledning så är den en av få mediciner jag testat som faktiskt hjälper. Sen har jag migränspray och anfallstabletter som jag tar vid behov. Jag har tidigare tagit många andra mediciner, men valt att sluta med dem.
A: Det finns ingen medicin som kan bota den, då jag har den svårare typen av Kronisk Daglig Huvudvärk. Denna typ kallas Ny Daglig Huvudvärk och innebär att jag har ont 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, 365 dagar om året. Ingen vet varför jag har så och jag är en av få i Sverige som har den svårare typen. Idag finns det ingen medicin som kan bota, men det finns mediciner som kan lindra. Just nu tar jag Saroten som egentligen är mot depression, men enligt studier och forskning ska hjälpa mot huvudvärk på längre sikt. Jag tar Naproxen och Citodon också. Citodon ska egentligen inte hjälpa mot den typ av smärta jag har, alltså den är inte till för att lindra huvudvärk. Men av någon anledning så är den en av få mediciner jag testat som faktiskt hjälper. Sen har jag migränspray och anfallstabletter som jag tar vid behov. Jag har tidigare tagit många andra mediciner, men valt att sluta med dem.
Angående ingrepp så vet jag ett ingrepp som kan hjälpa. Det är aldrig någon garanti att den hjälper, det finns både människor som har blivit helt bra efter det ingreppet, men det finns också människor som blivit sämre av det. Jag tänker inte gå ut med vad det är för ingrepp. Jag har nämnt det för min nya läkare (har bara haft 4 läkare det senaste året...) och vi ska prata om det. Sen får vi se om jag bestämmer mig för att göra det eller inte.
Q: Hur påverkar din sjukdom dig i vardagen?
A: Jag kan ju inte påstå att den påverkar mig på ett bra sätt. Sen jag fick min sjukdom har jag blivit extremt krävande, men också kaxig, lättirriterad och väldigt känslig. Jag kan gå från att vara helt glad och lycklig ena sekunden och nästa sekund är jag den värsta människan man träffat. På grund av att jag hela tiden har ont så har jag svårt för att vara glad och njuta av livet. Jag oroar mig alldeles för mycket. Jag har svårt att planera saker med andra, jag har svårt att lova saker och ting. Jag kan inte lova att jag i morgon kan träffa en person, då jag inte vet hur jag mår förrän efter jag vaknat. Först då vet jag om jag orkar ses eller inte. Jag kan ställa in planer i sista minuten på grund av det här. Jag är alltid rädd för att göra någon ledsen eller besviken. Jag är rädd för att förlora de nära jag har, att de inte längre orkar med mig. Tro mig, det är så många som har vänt mig ryggen till. Men tack vare min sjukdom har jag också blivit väldigt självständig. Jag har lärt mig vara själv, jag har lärt mig att säga ifrån när jag inte gillar något. Men kort sagt så kan jag aldrig lova någon någonting, aldrig planera något utan konsekvenser. Det är ytterst sällan jag är på bra humör.
A: Jag kan ju inte påstå att den påverkar mig på ett bra sätt. Sen jag fick min sjukdom har jag blivit extremt krävande, men också kaxig, lättirriterad och väldigt känslig. Jag kan gå från att vara helt glad och lycklig ena sekunden och nästa sekund är jag den värsta människan man träffat. På grund av att jag hela tiden har ont så har jag svårt för att vara glad och njuta av livet. Jag oroar mig alldeles för mycket. Jag har svårt att planera saker med andra, jag har svårt att lova saker och ting. Jag kan inte lova att jag i morgon kan träffa en person, då jag inte vet hur jag mår förrän efter jag vaknat. Först då vet jag om jag orkar ses eller inte. Jag kan ställa in planer i sista minuten på grund av det här. Jag är alltid rädd för att göra någon ledsen eller besviken. Jag är rädd för att förlora de nära jag har, att de inte längre orkar med mig. Tro mig, det är så många som har vänt mig ryggen till. Men tack vare min sjukdom har jag också blivit väldigt självständig. Jag har lärt mig vara själv, jag har lärt mig att säga ifrån när jag inte gillar något. Men kort sagt så kan jag aldrig lova någon någonting, aldrig planera något utan konsekvenser. Det är ytterst sällan jag är på bra humör.
Q: Hur påverkar det dina vänner?
A: Okej. Jag kan inte säga att det påverkar dem positivt. Det är svårt även för dem. I princip ingen vet hur de ska hantera mig eller en situation när jag har extremt ont. De vet inte vad de ska säga eller göra för att göra någonting bättre. Det brukar bli så att de drar sig undan istället. Och det funkar för mig. Jag slipper förklara mig och de slipper känna sig obekväma.
A: Okej. Jag kan inte säga att det påverkar dem positivt. Det är svårt även för dem. I princip ingen vet hur de ska hantera mig eller en situation när jag har extremt ont. De vet inte vad de ska säga eller göra för att göra någonting bättre. Det brukar bli så att de drar sig undan istället. Och det funkar för mig. Jag slipper förklara mig och de slipper känna sig obekväma.
Q: Hur klarar du av att ha huvudvärk hela tiden?
A: Det är väl en rätt dum fråga, egentligen. Jag har ju inget val, eller hur? Jag kan inte välja. Jag har inget val. Jag är tvungen att leva med det. Min sjukdom är kronisk, vilket betyder att jag alltid kommer leva med den. Men jag kan lindra den ibland. Det finns dagar då jag inte kan göra ett skit, kan inte ens ta mig upp ur sängen. Bara skriker och gråter, känns som hela världen går under och allt jag vill är att få ett avslut. Rädd för att somna för att sedan vakna upp med samma smärta. Tyvärr är dessa dagar rätt ofta nu för tiden. Andra dagar klarar jag av det väldigt bra. Hoppet om att jag ska bli frisk har dött ut för längesen, men det finns någonting inom mig som säger att kanske, kanske kan jag må bättre en dag. Jag har haft den här huvudvärken så länge att jag egentligen borde vara van smärtan, men på något sätt så blir jag aldrig kvitt den. Utan den finns där. Jag känner av den exakt lika mycket som första dagen. Av någon anledning så blir man aldrig van en smärta. Man får lära sig leva med den helt enkelt.
Q: Finns det några speciella tillfällen du har väldigt ont och som du vet om i förväg?
A: Ja, efter alla dessa år har jag kunnat räkna ut vilka dagar jag vet att jag kommer må väldigt dåligt. Efter en heldag på stan med mycket folk, särskilt runt REA-tiderna på året. Om jag går på en konsert eller en hockeymatch så vet jag att jag kommer ha väldigt ont dagen efter då jag inte klarar av höga ljud, för mycket ljus eller för mycket människor. Är jag ute på krogen en kväll - som för övrigt kanske händer tre gånger om året - så vet jag att jag förmodligen kan ha ont dagen efter. Och tack vare att jag vet vissa tillfällen, så kan jag också strunta i att planera in någonting efter en sådan dag.
Q: Finns det saker du inte får äta eller dricka?
A: Om ni bara visste. Finns massor jag skulle behöva undvika. Men så tråkigt liv tänker jag inte ha. Men för att nämna några saker så bör jag undvika fisk, choklad, kryddor, plommon, citrusfrukter. alkohol, energidricka, vindruvor, vin, ost och banan. Alla dessa har visat att de alla kan bidra till huvudvärk. Men det finns fler saker jag bör undvika, men det är inget jag tänker nämna här. Jag undviker självklart inte allt det här, för skulle jag göra det så skulle jag få leva väldigt enformigt...
A: Om ni bara visste. Finns massor jag skulle behöva undvika. Men så tråkigt liv tänker jag inte ha. Men för att nämna några saker så bör jag undvika fisk, choklad, kryddor, plommon, citrusfrukter. alkohol, energidricka, vindruvor, vin, ost och banan. Alla dessa har visat att de alla kan bidra till huvudvärk. Men det finns fler saker jag bör undvika, men det är inget jag tänker nämna här. Jag undviker självklart inte allt det här, för skulle jag göra det så skulle jag få leva väldigt enformigt...
Q: Känner du någon mer som lider av samma sak?
A: Huvudvärk? Det lider väl alla av någon gång? Men Kronisk? Nej. Jag känner ingen annan som lever med den sjukdom jag har. Men jag hoppas - att med denna bloggen - en dag kan lära känna en sådan person. Jag tror att det kan vara givande att träffa en person som går igenom samma sak. Vi kan dela med oss av våra erfarenheter. Vi kan ge tips och råd. Jag vill självklart inte att någon annan ska behöva gå igenom det jag gör, men om det finns någon där ute som läser min blogg och gör det, så skulle det betyda väldigt mycket för mig om vi kunde prata.
A: Huvudvärk? Det lider väl alla av någon gång? Men Kronisk? Nej. Jag känner ingen annan som lever med den sjukdom jag har. Men jag hoppas - att med denna bloggen - en dag kan lära känna en sådan person. Jag tror att det kan vara givande att träffa en person som går igenom samma sak. Vi kan dela med oss av våra erfarenheter. Vi kan ge tips och råd. Jag vill självklart inte att någon annan ska behöva gå igenom det jag gör, men om det finns någon där ute som läser min blogg och gör det, så skulle det betyda väldigt mycket för mig om vi kunde prata.
Q: Vad behöver vi som inte känner dig tänka på om vi möter dig?
A: Ni bör inte döma mig allt för snabbt. Jag kan verka väldigt otrevlig till en början och vara kaxig, men det beror inte på er, utan det beror alldeles på hur jag mår. Jag vill oftast inte prata om min huvudvärk och jag vill inte veta vad du tycker och tänker om den heller. Så egentligen är det inte så många saker man bör tänka på, det är väl mest att jag lätt kan bli irriterad på allt och alla utan förvarning.
A: Ni bör inte döma mig allt för snabbt. Jag kan verka väldigt otrevlig till en början och vara kaxig, men det beror inte på er, utan det beror alldeles på hur jag mår. Jag vill oftast inte prata om min huvudvärk och jag vill inte veta vad du tycker och tänker om den heller. Så egentligen är det inte så många saker man bör tänka på, det är väl mest att jag lätt kan bli irriterad på allt och alla utan förvarning.
Alltså fyfan... Ber till Gud för din skull ♥ Hade migränanfall någon gång för något år sedan när jag var på tivoli och åkte dom där kopparna som snurrar som jag vet inte vad.. Satt och skrek hela tiden och när jag klev av la jag mig på marken och kräktes typ nonstop hahaha.. fyfan. Sen hade jag migrän i några timmar tills jag somnade i soffan då när jag vaknade var det borta. Så dom gånger jag får ont i huvudet/feberhuvudvärk etc lägger jag mig bara och sover.. Det brukar hjälpa ♥
Alltså usch så hemskt <3
Usch gud vad jobbigt det låter:/
låter väldigt jobbigt :/
tack för det här inlägget, ska skicka det till min syster, kanske hon har det här... :(
Måste säga att du är en kämpa som klarar igenom det, även om de är tufft. Jag som klagar på min huvudvärk som varar bara några timmar..
sv: åh tack!
kram♡
Jag tror faktiskt jag lider av samma sak. Jag har problem med bihålorna vilket ger grym huvudvärk. Jag har haft ont i huvudet varje dag i snart ett år och ibland är det så olidligt så jag svimmar. Vad bra att jag fick höra om detta
Modigt inlägg av dig :)
du är verkligen stark som fortsätter att kämpa!
Intressant inlägg. Jag känner en som oxå har kronisk huvudvärk och även han har berättat om att medicinering inte finns. Vet dock inte vilken typ han har, men ändå. Känner igen mkt av det du skriver med det han berättat.
Finns det ngr stödgrupper, förresten? Där man kan prata med jämnåriga som går igenom samma smärta som dig? Kan vara skönt att prata om det med ngn som vet hur det känns :0
Svar; meeeh! THERESE! Klart hon är bättre än igår om hon är fotograf, hon har ju en erfarenhet som du inte kan ha fått då du går i skolan. Att vara en bra fotograf handlar ju om talang och kunskap, men även om att ha erfarenheter. En fotokurs i gymnasiet ger dig kunskap, du har talangen ... det enda som nu behövs är tid. Du behöver tid för att lycka som misslyckas och hitta den fotografiska skönheten hos dig. Alla fotar olika. Du behöver bara hitta "din grej", och det gör man med erfarenhet :0
sv: Kul du tycker det :)
Förklarlig inlägg.
Oh ja, jag tror alkohol och vin och energidryck är väldigt dåligt. När jag hade som värst med mina tumörer blev jag väldigt konstig i huvudet bara efter liten snutta vin och öl och så blev ljuden i öronen dubbelt så höga var det som. Det går rakt upp i huvudet...
Hemskt det låter! <3
Åh, nej vad jobbigt :( Stora kramar! Du är stark!
Haha, så kan det vara ibland. Men bra tips om man nu behöver en tårtfyllning;)
Vad starkt av dig, så modig och kämpa på <3 kram
jätte instressant att läsa ! tack för att du delar med dig!
Intressant att läsa, nu vet man mera om din sjukdom!! Låter ju inte kul alls, usch då!! ♥♥
Låter helt förfärligt att ha den sjukdomen. Hoppas du någon gång blir kvitt den :)
Inte kul att behöva lära sig leva med något sådant, ett handikapp helt klart! Bra av dig att skriva om det ! :)
Vad kul att du är med och tävlar !
MVH
Låter otroligt hemskt och jobbigt, men du verkar otroligt stark!